Trabalhando em prol de pacientes hepáticos e transplantados

  ACEPHET - Associação Cearense de Pacientes Hepáticos e Transplantados    |     03/08/2017 - 02:08     |      227

A Associação Cearense dos Pacientes Hepáticos e Transplantados - ACEPHET, fundada em 12 de maio de 2003, é uma entidade civil, de personalidade jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, com sede em Fortaleza, no Ceará.

A Entidade foi criada, por um grupo de transplantados de fígado, para divulgar e esclarecer a sociedade sobre a importância da doação de órgãos, bem como defender e reivindicar junto aos poderes públicos a execução de medidas voltadas para a qualidade de vida e tratamento adequado dos pacientes hepáticos e transplantados.

Ao longo de sua trajetória, a ACEPHET tem trabalhado para fortalecer a autoestima do paciente hepático ou transplantado, possibilitando que ele se reconheça como um cidadão, com direitos e deveres, cujas limitações não impedem de exercer suas atividades cotidianas e viver plenamente.

O que fazemos

Dentro de um propósito maior, de assegurar a qualidade de vida e o tratamento adequado ao paciente hepático ou transplantado, os membros da ACEPHET realizam diariamente, voluntariamente, atendimento àqueles que procuram o ambulatório do Hospital Universitário Walter Cantídio, em Fortaleza, unidade de referência nacional no tratamento de doenças hepáticas e realização de transplantes.

Por meio do acolhimento solidário, de visitas e palestras esclarecedoras sobre a doação, os voluntários levam esperança aos pacientes e familiares, a partir do próprio exemplo de quem viveu o transplante e hoje se dedica ao bem e ao próximo, em uma vida normal.

A ACEPHET também acompanha a trajetória de quem está na fila do transplante e tenta, por meio de mobilização permanente da imprensa e da realização de palestras e campanhas educativas, conscientizar a sociedade para que diga sim à doação. Após o transplante, também realiza o envio dos medicamentos para aqueles que não têm como buscar, todos os meses, no hospital, porque moram distantes ou mesmo em outros Estados, beneficiando diretamente cerca de 350 transplantados.

Cotidiano da ACEPHET

A ACEPHET funciona de segunda a sexta-feira. Por volta de sete horas da manhã, o presidente Wilter Ibiapina abre a sede da Associação e durante o dia inteiro o trabalho é frenético. O telefone toca o tempo todo e diversas pessoas entram e saem da Entidade em busca de informações sobre internamento, tratamento, medicamento, ou mesmo para obter uma palavra de conforto.

A Associação tem um papel informativo, dá dicas sobre os meios de hospedagem disponíveis nas proximidades do Hospital, atualiza os pacientes e transplantados sobre os avanços da medicina nos tratamentos de doenças hepáticas e orienta sobre a importância do uso contínuo dos imunossupressores, medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado. “Nós somos dependentes quimicamente dessas medicações e não podemos deixar de tomar nem um dia. Então há uma preocupação muito grande da nossa Entidade para que esses pacientes não fiquem sem suas medicações. Nós orientamos que procurem obter os remédios em seus Estados, nas suas cidades e, como muitos não têm sucesso nessa busca, acabamos assumindo o compromisso de enviar a medicação para quem não pode vir buscar. Essa é uma responsabilidade muito grande, nós não podemos falhar, é uma coisa seríssima, porque a vida deles depende disso”, revela Wilter Ibiapina.

Os pacientes que moram em outros Estados ou no interior do Ceará deixam a receita e uma autorização fornecida pelo Hospital e pelo Ministério da Saúde para que a Associação possa apanhar a medicação na farmácia do Walter Cantídio. O controle da ACEPHET precisa ser rigoroso, há um limite de entrega de medicações por dia. Além disso, é preciso acompanhar a validade das receitas a cada três meses e o retorno ao médico a cada seis meses, periodicamente, os pacientes precisam atualizar os seus cadastros junto ao hospital.

“Nós pegamos esse cadastro do paciente levamos até a farmácia para que a gente possa apanhar as medicações e depois enviamos por Sedex. Aqui, nós separamos a medicação colocamos o nome do destinatário e isso vai pra Belém, Manaus, São Paulo, Rio de Janeiro, Piauí, Maranhão e muitos municípios do interior do Ceará, são vários Estados que nós enviamos. Muitos Estados têm essa medicação, mas como a maioria dos pacientes mora no interior, fica inviável para eles comprarem a passagem ir para capital, marcar uma consulta e passar dois ou três dias pagando o hotel, a maioria tem baixa renda. O Sedex só chega com seis dias e a medicação que vai é para trinta dias, então nós temos que fazer todo o acompanhamento, prevendo um prazo para que o Sedex faça a entrega, assegurando que não falte essa medicação”, conta Wilter Ibiapina.

Enquanto a transplantada Debora Suyane cuida do envio dos medicamentos, Wilter Ibiapina atende transplantados e familiares, e claro, também dá plantão diário no ambulatório do Hospital Walter Cantídio, para acolher os que estão na fila do transplante e os que chegam em busca de um primeiro atendimento. Uma vez por semana, a equipe de transplante e Wilter Ibiapina recepcionam os pacientes os que vão ser avaliados sobre a necessidade de um possível transplante.

“Nós entregamos um comunicado onde explicamos que existe a Associação, eu me apresento como presidente, conto um pouco da minha vivência e digo que estou ali para ajudá-los, explico que o nosso trabalho é de conscientizar a sociedade no sentido de que ela diga o sim para a doação de órgãos, pois 45% da sociedade cearense ainda diz o não para a doação e não existe campanha permanente em favor da doação”.

O papel da Entidade também ocorre na seara política, no sentido de sensibilizar os órgãos competentes para a importância do atendimento adequado aos pacientes hepáticos. Em dezembro de 2015, por exemplo, o Hospital Universitário Walter Cantídio, referência nacional em transplantes de fígado e no atendimento aos pacientes hepáticos, parou por oito dias. Durante o período, não foram realizados transplantes e nem atendimento no ambulatório, devido a um atraso de três meses no repasse da verba do Ministério da Saúde. Até a realização de exames laboratoriais ficou prejudicada, não havia frascos de plástico para a coleta de material. A ACEPHET mais uma vez entrou em ação e comprou 600 frascos para doar ao Hospital, com o intuito de que os pacientes não voltassem para casa sem fazer os exames. Junto com o superintendente do Hospital e o Dr. Huygens Garcia, coordenador da equipe do transplante, se dirigiu à Defensoria Pública do Estado e expôs o que estava acontecendo. “Nós tivemos que acionar a Defensoria e pressionar os órgãos responsáveis porque a dificuldade dos pacientes que estão na fila é enorme. Costumo dizer que é a fila da agonia, eles não podem esperar muito tempo, ficar sem a realização do transplante. São pessoas debilitadas, algumas foram à óbito, tem também aqueles que estão transplantados e precisam fazer a revisão ou que precisam mudar a medicação que acabam sendo prejudicados, mas graças a Deus isso foi resolvido, o Ministério enfim liberou o repasse. Isso é um trabalho também da Associação, a gente estar atrás brigando para que isso não aconteça”.

A viabilidade financeira da Associação depende de um carnê, onde cada um paga o valor que pode. São 1500 associados, apenas metade contribui com a Associação, 70% pagam 5 reais ou 10 por mês. “Muitos esquecem que ainda há 120 pessoas na fila da agonia, à espera de ser transplantado, pessoas que precisam contar com a gente na sensibilização da sociedade, na assistência no dia a dia”, explica o presidente da Entidade.

Segundo Wilter Ibiapina, pelo terceiro ano consecutivo, o Hospital Walter Cantídio foi líder absoluto no número de transplantes de fígado no país, foram 133 procedimentos em 2015 e sobrevida em 86% dos casos. Desde 18 de maio de 2002, data do primeiro transplante de fígado no Estado, até março de 2016, o Hospital já havia realizado 1.148 transplantes de fígado. No Ceará, 1221 pessoas foram transplantadas em 13 anos da realização do procedimento, 50% dos pacientes são de outros Estados e 50% foram acometidos pela evolução da cirrose hepática. “O ambulatório cresceu e atende todos os dias da semana, tanto para os da primeira vez, como na quarta-feira à tarde tem o atendimento para os transplantados. Tudo isso requer mais a presença da gente no Hospital, mas falta gente, nós precisamos muito de apoio e de voluntários”.

SEJA VOLUNTÁRIO

A ACEPHET funciona com a colaboração voluntária dos associados. Cada um diz quanto pode dar, por mês, para que a Entidade consiga arcar com os custos e desenvolver as suas atividades. A boa vontade de ajudar pacientes e transplantados hepáticos é enorme, mas os recursos escassos.

Para ajudar a ACEPHET, qualquer pessoa pode virar um voluntário. A Associação precisa de profissionais de saúde, bem como de psicólogos, para que possa oferecer um acompanhamento multidisciplinar aos pacientes e transplantados.

Há também muitos afazeres para quem quer dedicar uma hora do seu tempo, uma vez por semana e juntar-se à equipe, em prol desta causa, por mais qualidade de vida. Toda ajuda é bem-vinda, uma conversa, uma carona amiga a um transplantado que precise resolver algo, o apoio nas atividades administrativas na sede da Associação, são muitas as possibilidades para quem quer ajudar voluntariamente.

Caso o voluntário queira contribuir financeiramente, a ACEPHET não tem fins lucrativos. Todos os meses presta conta de suas atividades e o doador pode acompanhar em que atividade seu dinheiro está sendo investido. Qualquer valor é de extrema importância! Uma pequena quantia pode fazer grande diferença na vida de muitas pessoas.

Entre em contato, saiba como se associar ou mesmo como ser um voluntário!

Para doações em dinheiro, anote os dados bancários:

Associação Cearense dos Pacientes Hepáticos e Transplantados

Banco do Brasil S/A

Agência:2925-4

Conta:10.460-4