Quem somos

NOSSA HISTÓRIA

A Associação Cearense dos Pacientes Hepáticos e Transplantado - ACEPHET, fundada em 12 de maio de 2003, é uma entidade civil, de personalidade jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, com sede em Fortaleza, no Ceará.

A Entidade foi criada, por um grupo de transplantados de fígado, para divulgar e esclarecer a sociedade sobre a importância da doação de órgãos, bem como defender e reivindicar junto aos poderes públicos a execução de medidas voltadas para a qualidade de vida e tratamento adequado dos pacientes hepáticos e transplantados.

Ao longo de sua trajetória, a ACEPHET tem trabalhado para fortalecer a autoestima do paciente hepático ou transplantado, possibilitando que ele se reconheça como um cidadão, com direitos e deveres, cujas limitações não impedem de exercer suas atividades cotidianas e viver plenamente.

CONHEÇA A EQUIPE DE TRABALHO

José Wilter Ferreira Ibiapina, transplantado em 9 de janeiro de 2002, é o presidente da Entidade. De gerente de vendas em uma empresa de pneus ele fez do transplante o marco para uma nova vida e fundou a ACEPHET, um ano depois, para se dedicar aos pacientes e transplantados, bem como para alertar à sociedade sobre as dificuldades enfrentadas por quem está na fila esperando por um órgão para sobreviver. Fala, incansavelmente, em diferentes fóruns, sobre a importância da doação. Ele é a cabeça e o coração da ACEPHET. Faz questão de estar diariamente, no ambulatório do Hospital Walter Cantídio, atende a imprensa com cordialidade, participa de reuniões com gestores públicos sobre captação de órgãos e novos tratamentos, realiza palestras em escolas, universidades ou qualquer lugar que o chame. Além de, muitas vezes, custear do próprio bolso as campanhas educativas e ações sociais que a Entidade realiza.

Débora Suyane do Vale Ferreira, trabalha há 10 anos na ACEPHET, transplantada hepática há 12 anos, é tesoureira da Associação, cuida do movimento de caixa, diariamente vai até o hospital Walter Cantídio, buscar a medicação para até 30 pacientes e segue para os Correios, onde realiza o envio por Sedex.

Margarida Carvalho Ximenes, há 2 anos, resolveu ajudar a Associação na organização dos documentos, dos medicamentos e na informatização dos processos. Atualmente, recebe uma ajuda de custo e diariamente se dedica a essas atividades na sede da Associação.

O que fazemos

Dentro de um propósito maior, de assegurar a qualidade de vida e o tratamento adequado ao paciente hepático ou transplantado, os membros da ACEPHET realizam diariamente, voluntariamente, atendimento àqueles que procuram o ambulatório do Hospital Universitário Walter Cantídio, em Fortaleza, unidade de referência nacional no tratamento de doenças hepáticas e realização de transplantes.

Por meio do acolhimento solidário, de visitas e palestras esclarecedoras sobre a doação, os voluntários levam esperança aos pacientes e familiares, a partir do próprio exemplo de quem viveu o transplante e hoje se dedica ao bem e ao próximo, em uma vida normal.

A ACEPHET também acompanha a trajetória de quem está na fila do transplante e tenta, por meio de mobilização permanente da imprensa e da realização de palestras e campanhas educativas, conscientizar a sociedade para que diga sim à doação. Após o transplante, também realiza o envio dos medicamentos para aqueles que não têm como buscar, todos os meses, no hospital, porque moram distantes ou mesmo em outros Estados, beneficiando diretamente cerca de 350 transplantados.

Projetos

Para além das diversas atividades promovidas, anualmente, a exemplo de caminhadas, campanhas, palestras, visitas e atendimentos na sede da Associação e no Hospital Universitário Walter Cantídio, a Entidade também tem entre seus objetivos a implantação de uma equipe multidisciplinar que possa prestar serviço de orientação e acompanhamento psicológico/emocional para pacientes e familiares. Além de sonhar com a construção de uma sede própria, que possa servir como casa de apoio a pacientes e familiares. Em outra frente, busca recursos e parcerias para promover cursos profissionalizantes, com o intuito de possibilitar a habilitação e a reintegração do paciente/transplantado no mercado de trabalho e na sociedade.

Contudo, a Entidade sobrevive apenas da colaboração voluntária de seus associados e por meio de doações, tendo despesas mensais com o aluguel da sede, estrategicamente situada próxima ao Hospital Universitário, e com duas funcionárias, além do valor pago aos Correios, combustível, entre outros gastos.


Cotidiano da ACEPHET

A ACEPHET funciona de segunda a sexta-feira. Por volta de sete horas da manhã, o presidente Wilter Ibiapina abre a sede da Associação e durante o dia inteiro o trabalho é frenético. O telefone toca o tempo todo e diversas pessoas entram e saem da Entidade em busca de informações sobre internamento, tratamento, medicamento, ou mesmo para obter uma palavra de conforto.

A Associação tem um papel informativo, dá dicas sobre os meios de hospedagem disponíveis nas proximidades do Hospital, atualiza os pacientes e transplantados sobre os avanços da medicina nos tratamentos de doenças hepáticas e orienta sobre a importância do uso contínuo dos imunossupressores, medicamentos que evitam a rejeição do órgão transplantado. “Nós somos dependentes quimicamente dessas medicações e não podemos deixar de tomar nem um dia. Então há uma preocupação muito grande da nossa Entidade para que esses pacientes não fiquem sem suas medicações. Nós orientamos que procurem obter os remédios em seus Estados, nas suas cidades e, como muitos não têm sucesso nessa busca, acabamos assumindo o compromisso de enviar a medicação para quem não pode vir buscar. Essa é uma responsabilidade muito grande, nós não podemos falhar, é uma coisa seríssima, porque a vida deles depende disso”, revela Wilter Ibiapina.

Os pacientes que moram em outros Estados ou no interior do Ceará deixam a receita e uma autorização fornecida pelo Hospital e pelo Ministério da Saúde para que a Associação possa apanhar a medicação na farmácia do Walter Cantídio. O controle da ACEPHET precisa ser rigoroso, há um limite de entrega de medicações por dia. Além disso, é preciso acompanhar a validade das receitas a cada três meses e o retorno ao médico a cada seis meses, periodicamente, os pacientes precisam atualizar os seus cadastros junto ao hospital.

“Nós pegamos esse cadastro do paciente levamos até a farmácia para que a gente possa apanhar as medicações e depois enviamos por Sedex. Aqui, nós separamos a medicação colocamos o nome do destinatário e isso vai pra Belém, Manaus, São Paulo, Rio de Janeiro, Piauí, Maranhão e muitos municípios do interior do Ceará, são vários Estados que nós enviamos. Muitos Estados têm essa medicação, mas como a maioria dos pacientes mora no interior, fica inviável para eles comprarem a passagem ir para capital, marcar uma consulta e passar dois ou três dias pagando o hotel, a maioria tem baixa renda. O Sedex só chega com seis dias e a medicação que vai é para trinta dias, então nós temos que fazer todo o acompanhamento, prevendo um prazo para que o Sedex faça a entrega, assegurando que não falte essa medicação”, conta Wilter Ibiapina.

Enquanto a transplantada Debora Suyane cuida do envio dos medicamentos, Wilter Ibiapina atende transplantados e familiares, e claro, também dá plantão diário no ambulatório do Hospital Walter Cantídio, para acolher os que estão na fila do transplante e os que chegam em busca de um primeiro atendimento. Uma vez por semana, a equipe de transplante e Wilter Ibiapina recepcionam os pacientes os que vão ser avaliados sobre a necessidade de um possível transplante.

“Nós entregamos um comunicado onde explicamos que existe a Associação, eu me apresento como presidente, conto um pouco da minha vivência e digo que estou ali para ajudá-los, explico que o nosso trabalho é de conscientizar a sociedade no sentido de que ela diga o sim para a doação de órgãos, pois 45% da sociedade cearense ainda diz o não para a doação e não existe campanha permanente em favor da doação”.

O papel da Entidade também ocorre na seara política, no sentido de sensibilizar os órgãos competentes para a importância do atendimento adequado aos pacientes hepáticos. Em dezembro de 2015, por exemplo, o Hospital Universitário Walter Cantídio, referência nacional em transplantes de fígado e no atendimento aos pacientes hepáticos, parou por oito dias. Durante o período, não foram realizados transplantes e nem atendimento no ambulatório, devido a um atraso de três meses no repasse da verba do Ministério da Saúde. Até a realização de exames laboratoriais ficou prejudicada, não havia frascos de plástico para a coleta de material. A ACEPHET mais uma vez entrou em ação e comprou 600 frascos para doar ao Hospital, com o intuito de que os pacientes não voltassem para casa sem fazer os exames. Junto com o superintendente do Hospital e o Dr. Huygens Garcia, coordenador da equipe do transplante, se dirigiu à Defensoria Pública do Estado e expôs o que estava acontecendo. “Nós tivemos que acionar a Defensoria e pressionar os órgãos responsáveis porque a dificuldade dos pacientes que estão na fila é enorme. Costumo dizer que é a fila da agonia, eles não podem esperar muito tempo, ficar sem a realização do transplante. São pessoas debilitadas, algumas foram à óbito, tem também aqueles que estão transplantados e precisam fazer a revisão ou que precisam mudar a medicação que acabam sendo prejudicados, mas graças a Deus isso foi resolvido, o Ministério enfim liberou o repasse. Isso é um trabalho também da Associação, a gente estar atrás brigando para que isso não aconteça”.

A viabilidade financeira da Associação depende de um carnê, onde cada um paga o valor que pode. São 1500 associados, apenas metade contribui com a Associação, 70% pagam 5 reais ou 10 por mês. “Muitos esquecem que ainda há 120 pessoas na fila da agonia, à espera de ser transplantado, pessoas que precisam contar com a gente na sensibilização da sociedade, na assistência no dia a dia”, explica o presidente da Entidade.

Segundo Wilter Ibiapina, pelo terceiro ano consecutivo, o Hospital Walter Cantídio foi líder absoluto no número de transplantes de fígado no país, foram 133 procedimentos em 2015 e sobrevida em 86% dos casos. Desde 18 de maio de 2002, data do primeiro transplante de fígado no Estado, até março de 2016, o Hospital já havia realizado 1.148 transplantes de fígado. No Ceará, 1221 pessoas foram transplantadas em 13 anos da realização do procedimento, 50% dos pacientes são de outros Estados e 50% foram acometidos pela evolução da cirrose hepática. “O ambulatório cresceu e atende todos os dias da semana, tanto para os da primeira vez, como na quarta-feira à tarde tem o atendimento para os transplantados. Tudo isso requer mais a presença da gente no Hospital, mas falta gente, nós precisamos muito de apoio e de voluntários”.

ATIVIDADES QUE FAZEM PARTE DO CALENDÁRIO ANUAL

Diariamente, atendimento aos pacientes e transplantados na sede da Associação e no ambulatório e enfermarias do Hospital Universitário Walter Cantídio, em Fortaleza;
Uma vez por semana, acolhimento com a equipe do Transplante aos novos pacientes;
Mensalmente, envio de medicação por Sedex para quem não pode vir buscar na farmácia do Hospital Walter Cantídio;

No 1º sábado de cada mês, participação da Ação Verdes Mares, que ocorre oferece diversos serviços à população nos bairros da cidade, incluindo vacina e conscientização sobre a importância da doação de órgãos.
No mês de março, participação na campanha do dia internacional da Mulher em parceria com grupo ABC Vida e realização de atividades em comemoração ao aniversário da ACEPHET, com caminhada e encontro dos associados.
Por ocasião do Dia Mundial de Luta contra a Hepatite, em 19 de Maio, participação de caminhadas, palestras e eventos organizados na Praça do Ferreira e Beira Mar ao lado do grupo ABC da Vida.

No Julho Amarelo, participação ativa da ACEPHET no mês de luta e prevenção das hepatites virais, adotado pelo Ministério da Saúde e Comitê Estadual de Hepatites Virais, com palestras e ampla programação de conscientização promovida pelo Hospital Walter Cantídio. Em agosto, realização do dia dos pais.
No fim de Setembro(27), ocorre o Dia Nacional da Doação de ÓRGÃOS - A central de transplantes do Ceará com parceria ACEPHET, ASPRECE, ARTE RINS ATCC desenvolve programação om palestras e eventos de conscientização da população.
Dezembro é o mês da confraternização de Natal da Associação.

CONHEÇA A DIRETORIA DA ACEPHET

  • PRESIDENTE: JOSÉ WILTER FERREIRA IBIAPINA
  • VICE-PRESIDENTE: VERA LÚCIA DA COSTA SANTOS
  • PRIMEIRA SECRETÁRIA: ELZA MENDONZA SAID<
  • SEGUNDO SECRETÁRIO: FRANCISCO DANIEL COELHO ALVES
  • PRIMEIRA TESOUREIRA: DÉBORA SUYANE DO VALE FERREIRA SAMPAIO
  • SEGUNDO TESOUREIRO: JOSÉ JÚLIO CAMPOS MARQUES<
  • 1º MEMBRO EFETIVO DO CONSELHO FISCAL: FRANCISCO MUSTAFÁ ANDRADE DE SAID
  • 2º MEMBRO EFETIVO DO CONSELHO FISCAL: MARISTELA COLARES CAMARGO DE BRITO
  • 3º MEMBRO EFETIVO DO CONSELHO FISCAL: MÁRIO CAVALCANTE BEZERRA
  • 1º SUPLENTE DO CONSELHO FISCAL: FRANCISCO PLÁCIDO CASTELO BRANCO DE ANDRADE
  • 2º SUPLENTE DO CONSELHO FISCAL: FRANCISCO ELIEZER PEREIRA DO NASCIMENTO
  • 3º SUPLENTE DO CONSELHO FISCAL: MARIA SUZANA DO NASCIMENTO

ESTATUTO

O Estatuto Social da ACEPHET estabelece o objeto social da Associação, sua denominação, os direitos e deveres dos associados, representação da Associação e dispõe sobre assembleia geral e administradores, dentre outros tópicos.

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